È noto ormai da tempo che nelle malattie neurodegenerative ad essere colpito non sia solo il paziente ma anche chi si prende cura di lui che spesso arriva a chiedere al sistema sanitario nazionale interventi di cura per sintomatologie ansioso-depressive a causa dell’eccessivo stress protratto nel tempo.

I caregivers sono le vittime secondarie della malattia: le malattie neurodegenerative oltre ad avere un grave impatto sulla persona colpita dalla malattia, sono non solo un evento doloroso per i familiari, ma possono essere avere un vero e proprio effetto invalidante per la vita dei caregivers.

Questo, oltre a essere in sé costoso per il caregiver, ha un effetto di ritorno sul paziente: un caregiver con alto livello di disagio emotivo è meno efficace nell’assistenza/accudimento.

È intuitivo che se si è meno irritati o meno affaticati si è più amorevoli e accudenti con il prossimo. Inoltre ridurre il carico emotivo del caregiver significa ridurre il rischio di burn-out.

I caregivers sono chiamati ad imparare nuove strategie per entrare, o mantenersi, in relazione con il paziente affetto da disturbi cognitivi ed emotivo-comportamentali, sarà altrettanto vero e auspicabile che qualunque processo di cambiamento che si voglia favorire in questi ultimi dovrà partire prima da un lavoro sull’accettazione della perdita della relazione nelle modalità usuali conosciute con la persona cara.

L’utilizzo della terapia basata sull’Acceptance and Commitment Therapy potrebbe essere indicata per ridurre il disagio emotivo dei parenti di pazienti con malattia neurodegenerativa associato al ruolo di caregiver.

A questo scopo l’utilizzo delle pratiche ACT potrebbero essere impiegate per favorire il raggiungimento dei seguenti obbiettivi terapeutici nel lavoro di supporto psicologico ai caregivers:

a) aumento dell’accettazione della malattia e dei cambiamenti negativi implicati, attraverso procedure tese ad aiutare il caregiver a – vedere la demenza come un dato di fatto e non come un problema da risolvere – accettare l’impossibilità di controllare tutte le situazioni critiche – rendere il senso di impotenza più sopportabile – ridurre la gravità soggettiva della perdita/danno.

b) miglioramento qualità della vita quotidiana, attraverso procedure tese ad aiutare il caregiver a ri-pianificare il suo quotidiano in funzione di scopi e valori personali non invalidati in modo irrimediabile della malattia del familiare. Al fine di poter promuovere una presa in carico globale del paziente affetto da disturbi emotivo comportamentali acquisiti e la sua famiglia è opportuno un approccio centrato sulla persona in cui l’esperienza di malattia, i valori, le opinioni, la personalità e la rete di rapporti sociali del paziente vengano presi in considerazione nella definizione del progetto terapeutico.

Per tanto l’attenzione si sposta dalla malattia (modello di cura centrato sul compito) al paziente/caregiver e ai suoi bisogni (modello di assistenza integrato). Per tanto anche l’eventuale intervento riabilitativo-psicologico può essere identificato in un percorso terapeutico strutturato in una singolarità bio-psico-sociale in grado di affrontare e porsi in relazione con la patologia di quella determinata persona.

La progettazione dell’intervento parte dalla chiarificazione della diagnosi neuropsichiatrica effettuta da esperti in neurologia e neuropsicologia.

Successivamente l’individuazione dei bisogni e delle risorse del paziente insieme alla valutazione delle variabili di adattamento alla malattia, diventano i primi elementi su cui si erigerà il successivo lavoro psicologico.

Di fondamentale importanza per il clinico è anche la valutazione del contesto relazionale e familiare che come abbiamo detto diventa la principale unità di cura e di supporto per il paziente. Tale raccolta di informazioni e dati permetterà poi al clinico insieme al paziente d’individuare degli obiettivi che indicheranno la strada da seguire. In base a quelli che sono i bisogni e le risorse del paziente, il contesto relazionale e familiare e gli obiettivi da raggiugere il clinico sceglierà le strategie e le tecniche che reputerà più idonee al trattamento.

Nel dettaglio il piano di trattamento, inteso come il processo di strutturazione del percorso terapeutico può essere cosi definito:

1) formulazione caso clinico: in questa fase è prevista l’accoglienza ovvero un primo colloquio che ha lo scopo di raccogliere informazioni anamnesiche significative atte alla definizione del problema. Le informazioni raccolte attraverso i colloqui di valutazione devono poi essere tradotte ed elaborate in un resoconto che costituisce la formulazione del caso clinico e del piano di trattamento. L’obbiettivo di tale fase è quello di tradurre e comunicare a tutta l’equipe quanto appreso sul paziente contribuendo a individuare i suoi bisogni e quelli della sua famiglia necessario alla pianificazione dell’intervento.

2) Fasi di valutazione: concettualizzazione del caso, formulazione di una diagnosi neuropsichiatrica (patologia, profilo neuropsicologico, disturbi emotivo-comportamentali).

ACT: il sostengo ai cergiver Il primo passo necessario per una corretta pianificazione dell’intervento è una diagnosi precoce che consente a chi assiste il paziente di essere preparato per far fronte alla malattia e sapere cosa lo aspetta.

3) strutturazione degli incontri di supporto psicologico al caregiver secondo i principi dell’ACT. Il razionale dell’approccio terapeutico basato sull’ACT pone l’enfasi sull’inevitabilità/ normalità del distress emotivo e dei pensieri automatici negativi nella vita quotidiana di ognuno di noi. Uno dei suoi messaggi fondamentali è: accettare ciò che è fuori dal controllo personale ed impegnarsi nell’intraprendere azioni che arricchiscono la propria vita. Lo scopo dell’ ACT è quello di aiutarci a creare una vita ricca, piena e significativa, mentre accettiamo il dolore che la vita inevitabilmente porta. L’ACT insegna abilità psicologiche per occuparci dei pensieri e dei sentimenti dolorosi in modo efficace, in modo tale che abbiano un impatto e un influenza molto minore. Ci aiuta a chiarire ciò che è veramente importante e significativo per noi cioè a chiarire i nostri valori ed utilizzare tali conoscenze per guidarci, ispirarci e motivarci a stabilire obiettivi e a intraprendere azioni che arricchiscono la nostra vita.

Nella prima fase di presa in carico del caregiver è di notevole rilevanza poter fornire inizialmente uno spazio ed un tempo adeguato a tutta la famiglia per poter condividere le informazioni raccolte durante il processo diagnostico sul profilo cognitivo ed emotivocomportamentale del paziente. A tale scopo è necessario effettuare interventi di natura psicoeducativa per dare tutte le informazioni teoriche e pratiche sulla malattia e sulla gestione del malato, così da evitare che queste diventino l’oggetto esclusivo di lavoro. La psicoeducazione inoltre può aiutare ad accettare e convivere meglio con la malattia. Nelle successive fasi di trattamento gli scopi degli step sono di seguito sintetizzati.

1) Esplicitare lo scopo dell’intervento: aumentare l’accettazione, ovvero aiutare a prendere atto di questa realtà: la malattia è nella mia vita; vorrei ma non posso cancellare questa affermazione, né il fatto in sé” la sofferenza associata non può essere cancellata, ma proveremo a togliere quella che deriva dal fatto di considerare la malattia un problema da risolvere, piuttosto che un fatto doloroso, è che produce rabbia e colpa, idea di poter “risolvere” le cose e quindi di averne la responsabilità, (circoli viziosi) per cui fare cose verso il malato che in realtà fanno stare peggio.

2) Dirigere il focus non sul malato ma sul caregiver e i suoi pensieri ed emozioni negative. L’aiuto consisterà nell’imparare a riconoscere e prendere le distanza da B e C, visto che A (malattia) non è in nostro potere cambiarla attraverso la ricostruzione degli Abc per individuare i B e i C che creano più disagio. Aumentare la consapevolezza su come il caregiver gestisce pensieri ed emozioni più dolorose associate alla malattia, comprendere cosa fa per stare meno male in queste situazioni (disperazione creativa). Potrebbe risultare utile fare esempi concreti di abc che fanno soffrire il caregiver e di modalità di coping, mostrare gli svantaggi di quelle che vanno nella direzione del negare la situazione o reprimere i propri stati interni. Introdurre l’idea di accettazione intesa come: imparare a controllare solo quello che davvero è in mio potere e imparare a rinunciare a controllare ciò che non dipende da noi (esempio decorso malattia o miei sentimenti davanti a mio marito che non mi riconosce).

3) Individuare i valori e scopi, che possono dare un senso alla propria vita, al fine di aiutare il caregiver a perseguire quelli che non sono irrimediabilmente compromessi dalla malattia. Discutere dei valori emersi e di cosa il caregiver può fare per andare nella direzione di quel valore, nonostante la malattia del parente.

4) Introdurre l’idea che spesso soffriamo per l’importanza che diamo ai nostri pensieri e per quello che facciamo per cancellarli, ottenendo l’effetto opposto. Riprendere valori e focalizzarsi sull’Impegno: cosa posso fare per andare nella direzione dei miei valori? Fissare impegni precisi da far compiere al caregiver.

5) Introdurre l’idea che spesso soffriamo per i tentativi di sopprimere le nostre emozioni e perché non accettiamo di sperimentarle. Accettarle, anche se dolorose riduce la sofferenza emotiva mentre tentare di sopprimerle peggiora la sofferenza.

6) Discorso su ciò che è sotto il nostro controllo volontario. Tornare sui valori e su quanto si stanno perseguendo. Dedicare l’incontro a valutare efficacia dell’Impegno (qualità vita), difficoltà incontrate e come superarle; aumentare l’impegno anche su altri valori.

7) Imparare a stare nel momento presente praticando la defusione dai pensieri e dalle emozioni negative accettandoci per come siamo con tutti i nostri limiti e debolezze.

8) Valutazione di ciò che si è appreso e di stato. Riflettere su come mantenere i risultati, le risorse necessarie.

4) Fase di definizione del Piano di Trattamento: Per poter strutturare l’intervento psicologico è importante esplicitatare e condividere con i destinatari dell’intervento psicologico, che possono essere il paziente e il suo o i suoi caregivers, i seguenti punti

1. Definizione degli obiettivi e scelta delle strategie, presa in carico

2. Setting: scenario, luogo, tempo, contratto terapeutico

3. Contesto: terapia individuale, di gruppo, di coppia, familiare ACT: il sostengo ai cergiver 4.

Obiettivi a breve termine

5. Obiettivi a lungo termine

6. Durata e frequenza delle sedute, durata del trattamento

Nella scelta delle tecniche da utilizzare è opportuno che vengano tenute in considerazione alcune variabili:

-Livello di direttività e strutturazione dell’approccio

-Livello di profondità dell’esplorazione psicologica

-Livello di funzionamento globale e della sintomatologia del cliente l’individuazione dei bisogni e delle risorse del paziente, la valutazione del contesto relazionale e familiare sono le principali variabili che guidano la scelta, definizione e la costruzione del piano di trattamento specifico per ogni paziente ed il suo ambiente relazionale.